Diritti del Malato: decidere COME e FIN QUANTO farsi curare ... senza accanimento!

E' passata in sordina, quasi inosservata, la bella video intervista rilasciata qualche giorno fa dal Prof. Mario Sabatelli, medico neurologo responsabile del Centro Sla del Policlinico Gemelli di Roma (il grande ospedale cattolico della Capitale), alla associazione Viva la Vita onlus, che raccoglie familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica.

Ripresa da Il Fatto Quotidiano del 4 giugno (leggi l'articolo) l'intervista integrale offre uno straordinario contributo, ancora più prezioso perché proveniente dall'interno del mondo SLA, con il punto di vista di un esperto in materia di fama internazionale (sua, con altri italiani, la recente scoperta di un gene che provoca la malattia, studio pubblicato su Nature Neuroscience con tanto di copertina dedicata!).

Sconvolgente (ammettiamolo!) il contenuto, ma solo per falsi moralisti e obiettori fintamente coscienziosi. In sintesi: la legge già oggi esistente a tutela e difesa dei diritti del malato può e deve essere applicata anche per consentire la libera e responsabile scelta del malato di valutare la sostenibilità ed appropriatezza delle cure a cui viene sottoposto! Il cosiddetto "consenso informato", infatti, già determina la necessità, per il malato, di conoscere approfonditamente le condizioni e i sacrifici imposti dalle terapie "difficili" e di poterne assumere con responsabilità i rischi e le conseguenze. Ma tale diritto non si esaurisce all'inizio, al momento della "firma", ma può essere rivalutato e rivisto dal paziente nel tempo, alla luce anche di mutate condizioni ambientali ed umane che rendono, dopo mesi o anni, sempre più difficile o impossibile continuare un trattamento terapeutico che diverso tempo prima poteva invece apparire sopportabile. Chi non ricorda Piergiorgio Welby o Luca Coscioni, le loro vicende umane profondissime, le loro grida di dolore ma anche la loro dignità nel rivendicare il proprio diritto a decidere sul proprio corpo e la propria vita?

Sui malati cronici di SLA, che a decorso avanzato della malattia sono spesso obbligati a vivere prigionieri di un polmone di acciaio o di un autorespiratore, sulle loro sofferenze interviene il Prof. Sabatelli:

“Trovo assurdo e violento che il destino di una persona che sta vivendo un dramma così particolare, com’è vivere con un tubo in gola, debba essere deciso da qualcuno seduto dietro a una scrivania. È violento, illogico, irrazionale, illegittimo. Per questo noi abbiamo già praticato la sospensione del trattamento – naturalmente col consenso informato – a pazienti sottoposti alla ventilazione non invasiva. E in un caso abbiamo avviato la procedura anche con un tracheostomizzato. Io non ho paura: stiamo facendo il bene dei pazienti”.

Caro Prof. Sabatelli, anche per me imporre una sofferenza o un trattamento sanitario non condiviso è un atto violento, illogico, irrazionale, illegittimo e per di più profondamente ingiusto, ma allora ... perché moltissimi medici non fanno come Lei? #Iononhopaura.